Az európai fogyatékosügy jövőbeni irányáról, az elkövetkező tíz év terveiről szólt a március 31-én tartott Európa konferencia. Az ÉFOÉSZ által szervezett esemény résztvevői a várható fejlesztések mellett a szavazati jog visszaszerzéséről, az önálló életvitelre való felkészítésről és az önérvényesítő csoportok fontosságáról is hallhattak előadásokat.
Jubileumi rendezvény keretében ünnepeltük meg az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségének negyven éves fennállását. A március 21-én tartott eseményen a Göllesz Viktor ösztöndíjak átadására is sor került. Az ünnepségről szóló beszámolónk következik.
Szervezetünk társelnökét, Bercse Lászlót választották meg az Országos Fogyatékosügyi Tanács (OFT) egyik tagjának. A döntés kulcsfontosságú, mivel érintettként és sokéves önérvényesítő munka eredményeként László hitelesen tudja közvetíteni az értelmi fogyatékossággal élő emberek érdekeit.
Az Országos Fogyatékosügyi Tanács egy politikusokat és civil szervezetek delegáltjait tömörítő szervezet, mely a fogyatékosságügyi politika alakításában a kormány tanácsadó szerveként vesz részt. Ha a Kormány a fogyatékossággal élőket érintő döntést hoz, akkor azt az OFT tagjai megvitatják egymással, sőt a Tanács is hozhat olyan fogyatékos embereket érintő döntéseket vagy törvényjavaslatokat, melyeket a Parlament elé terjeszt szavazásra. A szervezet elnöke Fülöp Attila, a civileket pedig többek közt olyan érdekvédelmi csoportok képviselik, mint a SINOSZ, MEOSZ, AOSZ vagy éppen az ÉFOÉSZ.
László – aki 2011-ben már tagja volt a testületnek – megválasztása több szempontból is fontos mérföldkő. Szervezetünk delegáltjaként a Tanács egyedüli értelmi fogyatékossággal élő tagja, így releváns tapasztalattal rendelkezik a célcsoportot érintő leggyakoribb hátrányokról. Mindemellett korábbi szakmai tapasztalatainak köszönhetően sorstársai érdekét is megfelelően tudja képviselni. 2008 óta foglalkozik önérvényesítéssel és érdekvédelemmel. Rendszeresen vesz részt és szólal fel külföldi konferenciákon, így a nemzetközi érdekérvényesítésben is releváns tapasztalattal rendelkezik. 2019-ben lett ez EPSA (Európai Önérvényesítők Platformja) elnöke, és az Inclusion Europe alelnöke. Ez utóbbi szervezet az európai értelmi fogyatékossággal élő emberek és családjaik szervezete, amely Brüsszelben képviseli az érintettek érdekeit.
A nemzetközi érdekérvényesítésben szerzett tapasztalat elengedhetetlen, mivel László a jövőben szeretne szorosabban együttműködni az ENSZ Bizottsággal, annak érdekében, hogy a magyarországi fogyatékossággal élő emberek jogai is jobban érvényesüljenek. Munkája során a „Semmit rólunk, nélkülünk!” elvet hangoztatja, „amely éppen azt mondja ki, hogy ne hozzanak döntéseket a fejünk felett anélkül, hogy megkérdeztek volna minket. A mi életünknek mi vagyunk a szakértői és kovácsai, mi tudjuk a legjobban, hogy nekünk mire van szükségünk.” – foglalta össze László az OFT alakuló ülésén tartott beszédében.
A november 30-án tartott alakuló ülésen egyebek mellett az ÉFOÉSZ jelenlegi tevékenységeiről is beszélt. Beszámolt az önálló életvitelhez szükséges készségeket elősegítő workshopokról, illetve az itthon egyedülinek számító könnyen érthető applikáció fejlesztéséről. A jövőre vonatkozóan a választójog cselekvőképességtől független kiterjesztését, az önérvényesítő csoportok megerősítését, valamint az intézményi kiváltási program hatékony folytatását hangsúlyozta. Ez utóbbi folyamatnak a sikerét az ÉFOÉSZ a 2019-ben alakult Önálló Életviteli Centrumokon keresztül is tudja támogatni, melyek a célcsoport önálló életvitelre való felkészülését támogatják.
A cikk elején látható fotó 2019-ben készült a grazi Európai Önérvényesítő Konferencián
Lezárult a Hear Our Voices! (magyarul Halljátok meg a hangunk!) nevű eseménysorozat, melynek keretében európai önérvényesítők oszthatták meg tapasztalatikat a koronavírus járvány során felmerülő nehézségekről. A nemzetközi zárókonferencián a magyar önérvényesítők által megfogalmazott javaslatokat Bercse László továbbította az esemény szervezői felé.
A Halljátok meg a hangunk! nevű nemzetközi eseményt az Európai Önérvényesítő Platform (EPSA) 2009 óta folyamatosan, kétévente szervezi meg. Ennek a kezdeményezésnek a keretében az európai országok önérvényesítői meg tudják osztani egymással a tapasztalataikat, tanulhatnak egymástól és felszólalhatnak az értelmi sérült közösség érdekében. A kezdeményezés legfőbb javaslatait az EPSA összegyűjti és az Európa jövőjéről szóló konferencia részeként továbbítja azokat az európai döntéshozók felé. Az idei eseményt a járványhelyzet miatt rendhagyó módon online formában tartották meg.
Önállóságot segítő javaslatok
Ahogy arról korábban beszámoltunk a magyar önérvényesítők november harmadikán, egy negyven fős online meeting keretében megfogalmazták azokat a javaslatokat, melyek az értelmi fogyatékossággal élő emberek helyzetének javítását szolgálják. Bercse László, az ÉFOÉSZ társelnöke ezeket a gondolatokat továbbította az EPSA felé. László a beszédében először a hozzáférhető információ fontosságára hívta fel a figyelmet. Hangsúlyozta:
Az önállóságra való törekvés fontos eleme a támogatott döntéshozatal, mely az önrendelkezési jog gyakorlását és az önazonos döntések meghozatalát teszi lehetővé. Ide kapcsolódik a személyi asszisztencia kérdése is, melynek finanszírozását egyéni költségvetésen keresztül lehetne megoldani. A magyar önérvényesítők által egyik leggyakrabban hangoztatott javaslatról, az inkluzív munkahelyekről is szó esett. Ennek kapcsán a másokkal egyenlő fizetés, illetve a nem fogyatékos emberekkel való kapcsolatok igénye fogalmazódott meg, mint az önállósulás és a társadalmi befogadás fontos alappillérei.
Politikai részvétel és koronavírus utáni tanulságok
László az érintett réteg politikai részvételéről is beszélt. Mint mondta: „Azt akarjuk, hogy a politikusok vonjanak be minket a bennünket érintő döntésekbe. Ne hozzanak döntéseket, anélkül, hogy megkérdezik a mi véleményünket.„ Beszédében kitért arra is, hogy mindezt a politikusokkal szorosan együttműködő munkacsoportokkal lehetne biztosítani, amire külföldön már van is néhány pozitív példa. Arra a kérdésre, hogy mit tanultak az önérvényesítők a koronavírus járvány teremtette helyzetből, többféle válasz is megfogalmazódott.
Ilyen például a hozzáférhetőség hiánya, melynek negatív hatása hatványozottan érezhetővé vált a látogatási és intézményelhagyási tilalom során. Kevés helyen jelent meg könnyen érthető információ a vírus veszélyeiről és a védekezés helyes módjairól. László továbbá kiemelte azt is, hogy a tájékozódáshoz az érintett embereknek szüksége van olcsó és könnyen használható technikai eszközökre is, de az internet megléte is alapvető fontosságú. „A szegénységben élő emberek azonban nem férnek hozzá internethez és a szükséges eszközökhöz. Az értelmi fogyatékos emberek és családjaik pedig nagy arányban vannak kitéve a szegénység veszélyének. Ezért is nagyon fontosak a befogadó munkahelyek. Munkára van szükségünk, nem pedig sajnálatra!” – foglalta össze beszédében Bercse László.
A konferencián elhangzó javaslatokat az EPSA összegyűjti és az Európa jövőjéről szóló konferencia részeként továbbítja azokat az európai döntéshozók felé. A konferenciát az Európai Bizottság szervezi, ami várhatóan 2022 tavaszán készít majd terveket a beérkező vélemények alapján. Az események további menetéről, a program fejleményeiről mi is írni fogunk.
Az Európai Önérvényesítő Platform (EPSA) kétévente nemzetközi konferenciát szervez, hogy az európai országok önérvényesítői meg tudják osztani egymással a tapasztalataikat, tanuljanak egymástól és felszólaljanak az értelmi sérült közösség érdekében. A kezdeményezés célja, hogy a beszélgetéssorozat visszatérőtanulságait, legfőbb javaslatait az EPSA összegyűjtse és az európai döntéshozók felé továbbítsa. Mindezzel az önérvényesítők világos iránymutatást adhatnak arra nézve, hogyan lehetne jobbá tenni az értelmi fogyatékossággal élő személyek életét Európában.
Ragyogó napsütésben, remek hangulatban és több ezer résztvevő jelenlétével zajlott le a 29. Sérült Gyermekek Napja a Fővárosi Állat- és Növénykertben.
Országos önérvényesítő platformot hoz létre a Plena Inclusion. A spanyol érdekvédő szervezet Bercse Lászlót, az EPSA elnökét kérte fel arra, hogy egy videóüzenet keretében üdvözölje a kezdeményezést.
A Plena Inclusion egy 1964-ben alakult ernyőszervezet, mely 17 helyi szövetség és 900 szervezet révén Spanyolország teljes egészében segíti az értelmi fogyatékossággal élők és hozzátartozóik társadalmi befogadását, érdekvédelmét. Jelentős hangsúlyt fektetnek az önérvényesítő csoportok működtetésére és a velük folytatott munkára, melynek remek példája a most létrehozott országos önérvényesítő platform. E platform egységesíti azt a szemléletmódot, melyet a helyi szervezetek az évek során, együttesen alakítottak ki és az eddigieknél nagyobb önállóságot biztosít az önérvényesítő csoportok számára. A kezdeményezést egy félig személyes, félig online konferencia keretében mutatják be szeptember 24-én. A helyszínen, Toledo városában kb. 140 főt fogadnak, míg online kb. 500-an csatlakoznak majd.
\”Az önérvényesítéshez három dolog szükséges: 1) személyes készségek és tudás; 2) hogy csoportokba szerveződjünk; 3) hogy közösen képviseljük az érdekeinket. Ez viszont nagyon nehéz a megfelelő támogatás nélkül. Úgy látom, hogy a spanyol kollégák számára ezentúl minden adott, hogy hatékonyan képviseljék magukat.\” – ezt már Bercse László mondta el a konferenciára szánt videóüzenetben. Lászlót az EPSA (Európai Önérvényesítők Platformja) elnökeként kérték fel a szervezők arra, hogy készítsen egy videót, amiben üdvözli az országos platform létrejöttét, valamint beszámol a saját nemzetközi munkájáról. „Az önérvényesítő szervezetek láthatóbbá és erősebbé teszik az önérvényesítőket. Lehetővé teszik számunkra, hogy együtt lépjünk fel a közös célokért.” – foglalta össze a videóban Bercse László.
A foglalkoztatás és a társadalmi befogadás összefüggéseiről tartott előadást kollégánk, Bercse László a Skills – Europe in Action elnevezésű konferencián. Az online eseményen a vírus utáni helyreállítás lehetséges irányairól is szó esett.
A könnyen érthető kommunikációról és az egyenlő esélyű hozzáférésről tartott közös online konferenciát az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara és a Könnyen érthető kommunikáció – könnyen érthető élet honlap kisközössége. A szakmai rendezvényen az ÉFOÉSZ is képviseltette magát Sallai Ilona és Bercse László önérvényesítők, illetve Czakó Tibor szakmai referens személyében.
Főként európai országoknak szóló online konzultációt szervezett az ENSZ Fogyatékossággal Élő Személyek Jogaival Foglalkozó Bizottsága (CRPD Bizottság). A május 25-én tartott eseményen fogyatékossággal élő személyek és az őket képviselő civil szervezetek számolhattak be a kiváltással kapcsolatos, illetve a koronavírus-járvány során szerzett tapasztalataikról és a jövőre vonatkozó javaslatokat is tehettek a Bizottságnak.
A koronavírus járvány hatására világszerte romlottak a fogyatékossággal élő személyek önálló életvitelének feltételei. Sokan elvesztették a munkájukat, fizetés hiányában pedig nem tudtak hozzájutni a szükséges támogató szolgáltatásokhoz. Az intézményekben élők a leginkább kiszolgáltatott réteget képezik, hiszen az intézmény elhagyási és látogatási tilalom még inkább elszeparálta őket a külvilágtól. Sokan hónapokig nem találkozhattak szeretteikkel, barátaikkal és a szabad mozgás lehetőségével sem élhettek. Az izoláció mellett az információhiány is nehezítette a helyzetüket, ami jelentősen akadályozta a társadalmi befogadás folyamatát.
Az CRPD Bizottság felügyeli, hogy az egyezményt aláíró országok eleget tesznek-e a megállapodásban vállalt kötelezettségeiknek. Az egyezményben foglaltak szerint minden fogyatékossággal élő személyt megillet, hogy önállóan, de a társadalom részeként élhesse az életét. Ez sok országban nem tud maradéktalanul megvalósulni, mivel a fogyatékossággal élő személyek jelentős része intézetek falai között éli mindennapjait. A konzultáción ezért különös figyelmet szenteltek az intézményi férőhely kiváltás folyamatára, illetve arra, hogy az intézményekből kiköltöző és támogatott lakhatási formát választó személyeket miként lehet segíteni az önálló életvitelben. A fenti dilemmák a koronavírus járvány előtt is léteztek, ám a pandémia negatív hatásai még inkább sürgetővé tették e kérdések megválaszolását.
A konzultáción felszólalt Bercse László, az ÉFOÉSZ társelnöke, aki más önérvényesítőkkel közösen készítette el hozzászólását. Beszédében kifejtette, hogy a nagy létszámú intézmények helyett olyan szolgáltatásokra van szükség, ami a lakóhelyükön támogatja a fogyatékos embereket és családjaikat. Ezzel egyidejűleg meg kell teremteni azokat a munkalehetőségeket, melyek segítségével az érintett személyek képesek kifizetni a sok esetben különösen drága szolgáltatásokat.
Az intézmények lakói sok esetben éveket, évtizedeket is eltöltöttek egy-egy otthonban, ahol az önállóság helyett inkább az alkalmazkodásra tanították őket. Mivel hosszú ideig nem volt beleszólásuk abba, hogy kivel osztozzanak egy légtéren, illetve mivel és hol töltsék az idejüket, különösen fontosak a különböző képzések, melyek során az intézmény elhagyását megelőzően felkészülhetnek az önálló életre. Bercse László szerint a folyamatnak része kell, hogy legyen a gondnokság megszüntetése és a támogatott döntéshozatal megerősítése, ezzel is elősegítve azt, hogy az értelmi fogyatékossággal élő emberek saját maguk dönthessenek az őket érintő kérdésekről. Például arról, hogy hol, kivel és hogyan szeretnének élni.
A „Semmit rólunk, nélkülünk” elv szellemiségében a kiváltás tervezésébe és ellenőrzésébe ugyanúgy be kell vonni az érintett személyeket, akik például az érdekvédő szervezeteken keresztül is kifejthetik meglátásaikat. László hangsúlyozta, hogy a szociális területen szakemberhiány van, mely az utóbbi egy évben még inkább egyértelművé vált. A kiváltással járó és a világjárványból eredő kihívások új feladatok sorát hozza el, így fontos az új szakemberek képzése és a meglévők továbbképzése is. Az intézmény elhagyási és látogatási tilalom új terheket rótt az intézményekben élőkre és dolgozókra egyaránt, így a megfelelő pszichológiai asszisztencia szükségessége is megnőtt.
László és a vele együtt felszólaló érdekvédők tapasztalatait, javaslatait az ENSZ Bizottság összegyűjti és azok alapján egy útmutatót készít. A dokumentum a későbbiekben abban segíthet majd az országoknak, hogy szakszerűen és hatékonyan valósítsák meg a kiváltást és megfelelő módon támogassák a fogyatékos embereket a koronavírushoz hasonló veszélyhelyzetek alatt is.
