A komplex támogatási szükségletű – vagy ahogyan korábban neveztük őket, súlyosan-halmozottan fogyatékos – személyek, illetve a velük egy háztartásban élő családok életminőségének javítása érdekében számos, az ellátórendszert érintő módosítás született az utóbbi években. Ezek a változások elsősorban az érintett célcsoport közösségi életben történő részvételét segítették elő.
Ezt a folyamatot, az ápolási díj rendszerének átalakítása mellett számos, egyéb intézkedés is előremozdította. Ilyen például az egyéni szükségletekhez igazodó szolgáltatások hozzáférhetőbbé tétele. A komplex támogatási szükségletű személyek számára különösen fontos, hogy olyan támogatáshoz jussanak, amely személyközpontú és megfelel a változatos, egyéni igényeiknek.
A gyakorlati tapasztalatok mellett a hazai és nemzetközi kutatási eredmények is azt igazolják, hogy mind az ellátott emberek, mind a segítők számára megterhelő a napi 24 órás ápolási tevékenység, a folyamatos, szoros együttlét. A segítséget igénybe vevő személy érdeke is, hogy az ápolást végző személy-, aki a legtöbb esetben családtag, – mentálisan és fizikailag is egészséges legyen. A hosszú távú cél pedig az, hogy az érintettek családtagjai a társadalom aktív szereplői legyenek és ne hozzátartozójuk ápolása legyen a fő feladatuk vagy egyetlen szerepük. A családok életminőségének és anyagi helyzetének javulásához fontos, hogy a családtagok ne essenek ki a munkaerőpiacról, ehhez pedig a részmunkaidős foglalkoztatás széleskörű elterjedése lehet az egyik megoldás.
A munkaerőpiacra való visszatérés elősegítéséhez elengedhetetlen az olyan nappali szolgáltatások biztosítása, melyek igazodnak az egyéni szükségletekhez. Ezért fontos, hogy az állam mellett számos civil szervezet is részt vállal például a korai intervenció és más, idetartozó szolgáltatások működtetésében.
Az érintett emberek társadalmi szerepvállalásához és egyéni szabadságuk eléréséhez szükséges, hogy a helyettes döntéshozatalt, – vagyis a gondnoksági rendszert – felváltsa a támogatott döntéshozatal.
A támogatott döntéshozatal ugyan hazánk jogrendszerében is jelen van, az arra való felkészítés azonban lényeges elemét kell, hogy képezze ennek az elmozdulásnak. A saját döntések kinyilvánítása és érvényre juttatása – még ha kisebb kaliberű dolgokról is van szó – fontos lépés az egyén társadalmi szerepének erősítéséhez. A támogatott döntéshozatal joggyakorlatban való elterjedését a kormányhivatali dolgozók, a bírói testület, a szakemberek, valamint maguk az érintettek (önérvényesítők) folyamatos képzése hivatott segíteni.
Az önérvényesítő csoportok kialakítása és országos elterjedése szintén az önrendelkezés és az önálló életvitel gyakorlati megvalósulását könnyítheti meg. Ebben nagy szerepe van például az ÉFOÉSZ Önálló Életviteli Centrumainak, amelyek országszerte összesen 20 helyszínen: minden megyében, valamint a fővárosban működnek. A Centrumok programjai az önálló élethez és önérvényesítéshez szükséges készségeket, képességeket erősítik. Emellett támogatják az infokommunikációs technológiákhoz való hozzáférést, ezen keresztül pedig erősítik az érintett emberek közösségi részvételét.
Az intézményi férőhely kiváltás apropóján, egyre inkább előtérbe kerül a magas támogatási szükségletű személyek bevonása. Az intézményi ellátásban dolgozó szakemberek, képzések útján kapják meg azokat az új ismereteket, amelyek segítségével, a későbbiekben a közösségi ellátásban részesülőket tudják majd támogatni.
Az átmeneti szolgáltatások, valamint az „Otthoni Segítés” nevű szolgáltatás a családok számára nyújtanak jelentős támogatást. A Montázs projekt keretén belül pedig nagy számban jöttek létre infokommunikációs szolgáltatási pontok, amelyek hozzáférhető információkkal és innovatív módszerekkel segítik az érintett személyeket és családjaikat.
Az ÉFOÉSZ Közép-magyarországi Regionális szervezete régóta sikeresen működteti a Szivárványország Napközi Otthont, amely magas támogatási szükségletű gyermekek és fiatalok ellátását végzi. A szolgáltatást igénybe vevő személyek családtagjai a következőket mondták el a napköziről:
„(…) tényleg sokat jelent számunkra a Szivárványország napközi. E. lehetőségei – adottságából fakadóan- nagyon korlátozottak, ezért a világból sokkal kevesebb élményt tud megélni. Ezért is nagyon jó, hogy van a napközi, mert ott sokkal több inger, benyomás éri, mintha csak itthon ülne a négy fal között. Ezt most látjuk igazán, amikor a vírus miatt ennyire bezárkózott életet kell élnünk. A dolgozók és fejlesztő pedagógusok nagyon nagy empátiával és szeretettel fordulnak a gyerekek felé. Számunkra, szülők számára külön nagy öröm, hogy napközben biztosak lehetünk abban, E. jó helyen, biztonságban van, amíg mi dolgozunk és ez nagy megnyugvás számunkra.”
„A Szivárványba nyugodt szívvel visszük T-t. Megkapja a számára szükséges fejlesztést, napközbeni felügyeletet. Nagyon jó a rugalmas hozzáállás az érkezés, távozás és étkezés tekintetében. (…) számunkra a szállítás biztosítása is feltétele a napközi igénybevételének. Családunknak nagy segítség a Szivárványország.”
„Nyugodt szívvel hagyom ott valahol, amíg nem tudok én vigyázni rá, mert dolgom van. Nem rám, anyára hárul az ellátása 0-24, ez a néhány óra, fél nap is kiszakadás a mókuskerékből. L. mégsem csak itthon van begubózva, hanem találkozik másokkal, megszokja, hogy mások látják el, másokkal kell valahogy boldogulnia neki is, ami fejlesztően hat már önmagában is. A hely családias, a gondozók is kedvesek, barátságosak. Szeretjük, hogy kevesen vannak a gyermekek és nyugodt a légkör, ez nagyon fontos. Borzasztóan örülök annak a megoldásnak, hogy járhatnak ide utazó gyógypedagógusok és nem kell emiatt külön szervezni az életünket.
Gyene Piroska
*A cikkben található fotón Gyene Piroska látható. Fotó: Adrián Zoltán (Képszerkesztőség)
