Az európai fogyatékosügy jövőbeni irányáról, az elkövetkező tíz év terveiről szólt a március 31-én tartott Európa konferencia. Az ÉFOÉSZ által szervezett esemény résztvevői a várható fejlesztések mellett a szavazati jog visszaszerzéséről, az önálló életvitelre való felkészítésről és az önérvényesítő csoportok fontosságáról is hallhattak előadásokat.
Szervezetünk társelnökét, Bercse Lászlót választották meg az Országos Fogyatékosügyi Tanács (OFT) egyik tagjának. A döntés kulcsfontosságú, mivel érintettként és sokéves önérvényesítő munka eredményeként László hitelesen tudja közvetíteni az értelmi fogyatékossággal élő emberek érdekeit.
Az Országos Fogyatékosügyi Tanács egy politikusokat és civil szervezetek delegáltjait tömörítő szervezet, mely a fogyatékosságügyi politika alakításában a kormány tanácsadó szerveként vesz részt. Ha a Kormány a fogyatékossággal élőket érintő döntést hoz, akkor azt az OFT tagjai megvitatják egymással, sőt a Tanács is hozhat olyan fogyatékos embereket érintő döntéseket vagy törvényjavaslatokat, melyeket a Parlament elé terjeszt szavazásra. A szervezet elnöke Fülöp Attila, a civileket pedig többek közt olyan érdekvédelmi csoportok képviselik, mint a SINOSZ, MEOSZ, AOSZ vagy éppen az ÉFOÉSZ.
László – aki 2011-ben már tagja volt a testületnek – megválasztása több szempontból is fontos mérföldkő. Szervezetünk delegáltjaként a Tanács egyedüli értelmi fogyatékossággal élő tagja, így releváns tapasztalattal rendelkezik a célcsoportot érintő leggyakoribb hátrányokról. Mindemellett korábbi szakmai tapasztalatainak köszönhetően sorstársai érdekét is megfelelően tudja képviselni. 2008 óta foglalkozik önérvényesítéssel és érdekvédelemmel. Rendszeresen vesz részt és szólal fel külföldi konferenciákon, így a nemzetközi érdekérvényesítésben is releváns tapasztalattal rendelkezik. 2019-ben lett ez EPSA (Európai Önérvényesítők Platformja) elnöke, és az Inclusion Europe alelnöke. Ez utóbbi szervezet az európai értelmi fogyatékossággal élő emberek és családjaik szervezete, amely Brüsszelben képviseli az érintettek érdekeit.
A nemzetközi érdekérvényesítésben szerzett tapasztalat elengedhetetlen, mivel László a jövőben szeretne szorosabban együttműködni az ENSZ Bizottsággal, annak érdekében, hogy a magyarországi fogyatékossággal élő emberek jogai is jobban érvényesüljenek. Munkája során a „Semmit rólunk, nélkülünk!” elvet hangoztatja, „amely éppen azt mondja ki, hogy ne hozzanak döntéseket a fejünk felett anélkül, hogy megkérdeztek volna minket. A mi életünknek mi vagyunk a szakértői és kovácsai, mi tudjuk a legjobban, hogy nekünk mire van szükségünk.” – foglalta össze László az OFT alakuló ülésén tartott beszédében.
A november 30-án tartott alakuló ülésen egyebek mellett az ÉFOÉSZ jelenlegi tevékenységeiről is beszélt. Beszámolt az önálló életvitelhez szükséges készségeket elősegítő workshopokról, illetve az itthon egyedülinek számító könnyen érthető applikáció fejlesztéséről. A jövőre vonatkozóan a választójog cselekvőképességtől független kiterjesztését, az önérvényesítő csoportok megerősítését, valamint az intézményi kiváltási program hatékony folytatását hangsúlyozta. Ez utóbbi folyamatnak a sikerét az ÉFOÉSZ a 2019-ben alakult Önálló Életviteli Centrumokon keresztül is tudja támogatni, melyek a célcsoport önálló életvitelre való felkészülését támogatják.
A cikk elején látható fotó 2019-ben készült a grazi Európai Önérvényesítő Konferencián
A komplex támogatási szükségletű – vagy ahogyan korábban neveztük őket, súlyosan-halmozottan fogyatékos – személyek, illetve a velük egy háztartásban élő családok életminőségének javítása érdekében számos, az ellátórendszert érintő módosítás született az utóbbi években. Ezek a változások elsősorban az érintett célcsoport közösségi életben történő részvételét segítették elő.
Ezt a folyamatot, az ápolási díj rendszerének átalakítása mellett számos, egyéb intézkedés is előremozdította. Ilyen például az egyéni szükségletekhez igazodó szolgáltatások hozzáférhetőbbé tétele. A komplex támogatási szükségletű személyek számára különösen fontos, hogy olyan támogatáshoz jussanak, amely személyközpontú és megfelel a változatos, egyéni igényeiknek.
A gyakorlati tapasztalatok mellett a hazai és nemzetközi kutatási eredmények is azt igazolják, hogy mind az ellátott emberek, mind a segítők számára megterhelő a napi 24 órás ápolási tevékenység, a folyamatos, szoros együttlét. A segítséget igénybe vevő személy érdeke is, hogy az ápolást végző személy-, aki a legtöbb esetben családtag, – mentálisan és fizikailag is egészséges legyen. A hosszú távú cél pedig az, hogy az érintettek családtagjai a társadalom aktív szereplői legyenek és ne hozzátartozójuk ápolása legyen a fő feladatuk vagy egyetlen szerepük. A családok életminőségének és anyagi helyzetének javulásához fontos, hogy a családtagok ne essenek ki a munkaerőpiacról, ehhez pedig a részmunkaidős foglalkoztatás széleskörű elterjedése lehet az egyik megoldás.
A munkaerőpiacra való visszatérés elősegítéséhez elengedhetetlen az olyan nappali szolgáltatások biztosítása, melyek igazodnak az egyéni szükségletekhez. Ezért fontos, hogy az állam mellett számos civil szervezet is részt vállal például a korai intervenció és más, idetartozó szolgáltatások működtetésében.
A támogatott döntéshozatal ugyan hazánk jogrendszerében is jelen van, az arra való felkészítés azonban lényeges elemét kell, hogy képezze ennek az elmozdulásnak. A saját döntések kinyilvánítása és érvényre juttatása – még ha kisebb kaliberű dolgokról is van szó – fontos lépés az egyén társadalmi szerepének erősítéséhez. A támogatott döntéshozatal joggyakorlatban való elterjedését a kormányhivatali dolgozók, a bírói testület, a szakemberek, valamint maguk az érintettek (önérvényesítők) folyamatos képzése hivatott segíteni.
Az önérvényesítő csoportok kialakítása és országos elterjedése szintén az önrendelkezés és az önálló életvitel gyakorlati megvalósulását könnyítheti meg. Ebben nagy szerepe van például az ÉFOÉSZ Önálló Életviteli Centrumainak, amelyek országszerte összesen 20 helyszínen: minden megyében, valamint a fővárosban működnek. A Centrumok programjai az önálló élethez és önérvényesítéshez szükséges készségeket, képességeket erősítik. Emellett támogatják az infokommunikációs technológiákhoz való hozzáférést, ezen keresztül pedig erősítik az érintett emberek közösségi részvételét.
Az intézményi férőhely kiváltás apropóján, egyre inkább előtérbe kerül a magas támogatási szükségletű személyek bevonása. Az intézményi ellátásban dolgozó szakemberek, képzések útján kapják meg azokat az új ismereteket, amelyek segítségével, a későbbiekben a közösségi ellátásban részesülőket tudják majd támogatni.
Az átmeneti szolgáltatások, valamint az „Otthoni Segítés” nevű szolgáltatás a családok számára nyújtanak jelentős támogatást. A Montázs projekt keretén belül pedig nagy számban jöttek létre infokommunikációs szolgáltatási pontok, amelyek hozzáférhető információkkal és innovatív módszerekkel segítik az érintett személyeket és családjaikat.
Az ÉFOÉSZ Közép-magyarországi Regionális szervezete régóta sikeresen működteti a Szivárványország Napközi Otthont, amely magas támogatási szükségletű gyermekek és fiatalok ellátását végzi. A szolgáltatást igénybe vevő személyek családtagjai a következőket mondták el a napköziről:
„(…) tényleg sokat jelent számunkra a Szivárványország napközi. E. lehetőségei – adottságából fakadóan- nagyon korlátozottak, ezért a világból sokkal kevesebb élményt tud megélni. Ezért is nagyon jó, hogy van a napközi, mert ott sokkal több inger, benyomás éri, mintha csak itthon ülne a négy fal között. Ezt most látjuk igazán, amikor a vírus miatt ennyire bezárkózott életet kell élnünk. A dolgozók és fejlesztő pedagógusok nagyon nagy empátiával és szeretettel fordulnak a gyerekek felé. Számunkra, szülők számára külön nagy öröm, hogy napközben biztosak lehetünk abban, E. jó helyen, biztonságban van, amíg mi dolgozunk és ez nagy megnyugvás számunkra.”
„A Szivárványba nyugodt szívvel visszük T-t. Megkapja a számára szükséges fejlesztést, napközbeni felügyeletet. Nagyon jó a rugalmas hozzáállás az érkezés, távozás és étkezés tekintetében. (…) számunkra a szállítás biztosítása is feltétele a napközi igénybevételének. Családunknak nagy segítség a Szivárványország.”
„Nyugodt szívvel hagyom ott valahol, amíg nem tudok én vigyázni rá, mert dolgom van. Nem rám, anyára hárul az ellátása 0-24, ez a néhány óra, fél nap is kiszakadás a mókuskerékből. L. mégsem csak itthon van begubózva, hanem találkozik másokkal, megszokja, hogy mások látják el, másokkal kell valahogy boldogulnia neki is, ami fejlesztően hat már önmagában is. A hely családias, a gondozók is kedvesek, barátságosak. Szeretjük, hogy kevesen vannak a gyermekek és nyugodt a légkör, ez nagyon fontos. Borzasztóan örülök annak a megoldásnak, hogy járhatnak ide utazó gyógypedagógusok és nem kell emiatt külön szervezni az életünket.
Gyene Piroska
*A cikkben található fotón Gyene Piroska látható. Fotó: Adrián Zoltán (Képszerkesztőség)
Az ÉFOÉSZ Elfogadásért Önérvényesítő Egyesület szakmai konferenciát tart november 13-án Balassagyarmaton. A konferencián szó lesz többek között az Önálló Életviteli Centrumok működéséről, az önérvényesítésről és a Centrumokban tartott workshopok tapasztalatairól.
A konferencia tervezett programja:
Köszöntők
Előadások
Helyszín: Madách Imre Városi Könyvtár Kupola Terme; 2660 Balassagyarmat Rákóczi fejedelem útja 50.
Időpont: 2019. november 13. 13 óra 30 perc
A meghívó ide kattintva érhető el.
Elkészült az ÉFOÉSZ Önálló Életvitel nevű alkalmazása, amely az értelmi fogyatékossággal élő személyek mindennapjait segíti. Töltse le ön is, a Google Play Áruházból az első magyar nyelvű, könnyen érthető applikációt!
Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi szövetsége olyan applikációt fejlesztett ki, amely akár helyettesítheti a személyi segítőt a hétköznapokban, és amely a könnyen érthető kommunikáció eszközeivel készült. Funkciói a következőkben segítik a felhasználót: vészhelyzetek kezelése; adatlapok kitöltése; segédanyagok használata; háztartásvezetés; alapvető eszközök használata; napirend-tervezés; tervezett szabadidő eltöltése; hasznos figyelmeztetők beállítása.
A fejlesztés az ÉFOÉSZ Az értelmi fogyatékossággal élők mindennapjait segítő infokommunikációs alapú távszolgáltatás kialakítása című programjának keretében valósult meg. A projektet a szervezet az Emberi Erőforrás Fejlesztési Operatív Programban elnyert 851 millió forint összegű európai uniós támogatásból valósítja meg 2018. 01. 15. – 2020. 01. 15. között.
Az alkalmazást a projektben használt Samsung telefonokra optimalizálták, ezért Android operációs rendszerű készülékekre tölthető le. Az egyes funkciók használatához PIN-kód szükséges, amely minden esetben: 0000.
Az ÉFOÉSZ továbbá létrehozott 20 Önálló Életviteli Centrumot (ÖÉC), amelyek új szolgáltatásokkal segítik az értelmi fogyatékossággal élő emberek társadalmi integrációját, lehetőségüket az önálló életvitelre és az egyenlő esélyű hozzáférést a különböző szolgáltatásokhoz. Ezek közé tartoznak a programban megvalósuló infokommunikációs képzések is: centrumonként 19 telefon, 19 tablet, 2 notebook és 1 multifunkciós lézernyomtató áll a képzett trénerek rendelkezésére, hogy felkészítsék az értelmi fogyatékossággal élő személyeket az infokommunikációs eszközök használatára. A május 27-től induló képzések augusztus végén érnek majd véged, szeptemberben pedig újabb képzések indulnak, amelyeken a résztvevők az ÉFOÉSZ applikáció használatát sajátítják el. A képzéseken országszerte 1200 értelmi fogyatékossággal élő személy vesz részt. A képzések lezárulását követően az érintettek kikölcsönözhetik a készülékeket.
Ez óriási előrelépés, hiszen Magyarországon most először indul olyan képzés, amely az értelmi fogyatékossággal élők digitális kompetenciáinak fejlesztését célozza!
