oec_3_eve

3 éve működnek az ÉFOÉSZ Önálló Életviteli Centrumai

„Amikor önállóak vagyunk, akkor a lelkünkben érezzük, hogy vagyunk valakik”- mondta egy önérvényesítő az Önálló Életvitel Európai Napján.

Szövetségünk egy 2018-ban elnyert uniós pályázat (EFOP-1.1.5-17-2017-00003) keretein belül hozta létre 20 önálló életviteli centrumát.

A Centrumaink olyan szolgáltatásokkal segítik az értelmi fogyatékossággal élő embereket, amelyek támogatják önálló életvitelüket.
Az önálló életviteli képességek fejlesztésének célja, hogy az érintettek egyre önállóbban és függetlenebbül birkózzanak meg a mindeni életben felmerülő feladatokkal.
Fontos célkitűzésünk, hogy segítsük az értelmi fogyatékossággal élő emberek intézményi elhelyezésből otthoni vagy közösségi alapú elhelyezésbe való áttérését.

Az önálló életvitel megőrzése, támogatása elképzelhetetlen támogatott döntéshozatal nélkül. A döntéshozatal gyakorlása, segíti az érintettek felelősségvállalását, beilleszkedését a közösségbe.
Centrumaink 576 fogyatékossággal élő embernek tartott workshop mellett, az idei évben mintegy 800 szociális szakember számára is tartanak a támogatott döntéshozatallal kapcsolatos információs napokat.

Központjaink működésének egyik alapelve, hogy a szolgáltatások felhasználói maguk is aktívan vegyenek részt mind a működtetésében, mind pedig a szolgáltatások biztosításában.

Fontos feladatunknak tekintjük azt is, hogy megteremtsük a helyi szolgáltatások közötti kapcsolódás (támogatói hálózat) kialakítását. Ennek érdekében együttműködünk önkormányzatokkal, egyházakkal, karitatív szervezetekkel, helyi egyesületekkel.

Egyéb szolgáltatásaink: általános tájékoztatás, egyéni és csoportos tanácsadás, eszközkölcsönzési rendszer IKT eszközök és fogyatékosság specifikus eszközök vonatkozásában, sorstársi segítő szolgálat, önálló életviteli workshopok szervezése az önálló életviteli készségek fejlesztése érdekében, önérvényesítő csoportok működtetése, egészségügyi-, jogi tanácsadás illetve oktatási, foglalkoztatási, szociális szolgáltatások működtetése.

Már több mint 3000-en keresték fel az országszerte megtalálható Önálló Életviteli Centrumainkat.

A programot az uniós pályázat lezárulta után a magyar állam támogatja.

További tájékoztatást és a Centrumok elérhetőségei az alábbi linken található:
https://efoesz.hu/efop-1-1-5-17-2017-00003/

Jogom-van-ahhoz-is-hogy-rosszul-dontsek

„Jogom van ahhoz is, hogy rosszul döntsek.”

Összefoglaló a 2022-es ÉFOÉSZ által szervezett, támogatott döntéshozatalról szóló konferencia-sorozat apropóján

2022 szeptembere és decembere között az ÉFOÉSZ Önálló Életviteli Centrumai szervezésében, országszerte 16 helyszínen, több, mint 800, a témában érintett szakembernek tartanak konferenciát a támogatott döntéshozatalról. Az ÉFOÉSZ kiemelten foglalkozik a támogatott döntéshozatal intézményével, amit jól mutat, hogy azt a 2022-es év fő szakmai témájává választotta a szervezet.

Szövetségünk 2018-ban elnyerte az EFOP-1.1.5-17-2017-00003, Infokommunikációs alapú távszolgáltatás kialakítása az ÉFOÉSZ-nél című projekt megvalósításának lehetőségét. A projekt keretében a meglévő megyei bázisokra alapozva az ÉFOÉSZ 20 helyszínen hozott létre Önálló Életviteli Centrumokat, mely szolgáltatási központok célja az értelmi fogyatékossággal élő személyek és családjaik, valamint segítőik támogatása volt. Kiemelt célterületként az érintettek önálló életvitelét, önrendelkezési képességük megerősítését jelölte ki a szervezet. A pályázat jelenleg fenntartási időszakában van. Ennek keretében jött létre a 2022-es konferencia-sorozat is a támogatott döntéshozatal tematikájában, mely ahogy a későbbiekben látjuk majd, szorosan összefügg az önálló életvitelhez való és az önrendelkezési jog témáival.

A 16 helyszínen megtartott konferenciákkal országosan több, mint 800 főt érünk el, amely nagy lehetőség és egyben felelősség is abban, hogy az értelmi fogyatékossággal élő személyekkel és önrendelkezésükkel kapcsolatosan dolgozó szakemberek megismerkedjenek a támogatott döntéshozatal fogalmával, elméleti és gyakorlati alkalmazásával, valamint formáljuk a szakemberek szemléletét.

A támogatott döntéshozatal azért lett a 2022-es év fő témája és azért tárgyalandó kiemelten, mert annak ellenére, hogy Magyarország már 15 éve ratifikálta a támogatott döntéshozatal jogintézményének megágyazó, 2006-ban elfogadott Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól Szóló ENSZ Egyezményt -illetve az új, 2013-as Polgári Törvénykönyv is szabályozza azt-, az látható, hogy hazánkban elenyésző az aránya, azoknak az érintett személyeknek, akik tudnak élni ezzel a jogintézménnyel. Ezzel párhuzamosan az is látható, hogy kiemelkedően magas a gondnokság alatt álló – ebből is a teljesen korlátozott gondnokság alatt álló-, személyek-, száma a hasonló lakosságszámú országokhoz képest. (Kovács, 2022) A KSH adatai alapján 2018-ban a cselekvőképességet érintő gondnokság alatt állók száma összesen kb. 58 000 fő volt, melyből teljesen korlátozó gondnokság alatt állt közel 28 000 fő. Az egész országban, támogatott döntéshozatalban részesülők száma 206 fő volt, ugyanebben az évben. (KSH, 2018)

Szövetségünk számos kutatással kereste az alacsony elérés és használat okait, és jelenleg is fut egy kutatásunk a témában. A kutatások, valamint a hozzánk befutó érintetti és saját tapasztalatok alapján a legfőbb problémaként azt nevezhetjük meg, hogy az elmúlt 15 évben a támogatott döntéshozatal nem tudott tételes jogi jogintézményből keretrendszerré, szemléletmóddá alakulni. Hogy mi is ez a szemléletmód, azt az alábbi idézet szemléletesen tükrözi. „A támogatott döntéshozatal tágabb értelemben olyan szemléletmódot, hozzáállást jelent, mely a fogyatékossággal élő emberekre, másokkal azonos alapon, egyenjogú, saját életüket irányítani képes, autonóm személyekként tekint, és valamennyi társadalmi interakció során, az élet minden területén ezen elveknek megfelelően kezeli őket.” (Horváthné Somogyi, Danó, Tóth, 2011) Itt fontos megjegyezni, hogy tágabb értelmezési keretben tekintve nem csak a cselekvőképességükben korlátozott személyek számára jelenthet támogatást, megoldást a támogatott döntéshozatal, hanem ennél sokkal szélesebb körnek is. Életünk során mindannyian kerülhetünk olyan helyzetbe, hogy rövidebb vagy hosszabb ideig támogatásra van szükségünk az életünk meghatározó kérdéseiben.

A támogatott döntéshozatal mint jogintézmény, az olyan helyettes döntéshozatali rendszerek alternatívájaként működik, mint például a gondnokság, amely során az adott érintett cselekvőképességét részlegesen vagy teljesen korlátozzák. Gondnokság alá helyezéskor az adott ember életével kapcsolatos bizonyos (részlegesen korlátozó gondnokság) vagy összes (teljesen korlátozó gondnokság) döntéseit egy másik ember, a gondnok végzi el. A gondnokság alá helyezésről, a gondnok személyéről, a gondnokság típusáról a bíróság dönt, egy jogi procedúrára során. Ennek fontos része a belátási képesség megítélése, amelyet egy igazságügyi elmeorvosszakértő vizsgál meg. Mikor valakit gondnokság alá helyeznek, akkor a gondnok az adott személy helyett dönt, az életét alapvetően meghatározó kérdéskörökben. Ez önmagában egy degradáló, paternalista szemléletű megoldás és a fogyatékosság orvosi modelljén alapul, mely a fogyatékossággal élő embereket, mint probléma, a gondnokságot pedig, mint a probléma megoldása jeleníti meg.

Gombos Gábor fogyatékosságügyi szakember szavai jól összefoglalják a fenti problematikát: “Ha valakitől megtagadjuk a cselekvőképességét, akkor ezzel a hozzáférését tagadjuk meg bármilyen más jogához. Hiszen, ha valakit fogyatékosságával összefüggésben cselekvőképtelennek nyilvánítanak, akkor nem ő maga érvényesíti a jogait, nem ő maga dönt a saját életéről, hanem a kirendelt gondnok dönt helyette, helyettes döntéshozatal valósul meg mindazon területeken, ahol a személy cselekvőképességét korlátozzák. (…) Nem egyetlen joga sérül izoláltan, hanem az összes többi joga is sérül, mert nem gyakorolhatja, élvezheti ezeket a jogokat, csak egy közvetítőn keresztül. Ez egy nagyon súlyos emberi jogi kérdés.”  (Gombos, 2012)

Az ÉFOÉSZ-nél munkánk során ennek a káros és jogfosztó rendszernek az emberi oldalával is találkozunk. Az általunk szervezett Önérvényesítő csoportokban a fogyatékossággal élő emberek negatív társadalmi megítélése, az ebből fakadó nehézségeik és mindennapi küzdelmeik gyakran megjelennek. Ezekben a csoportokban „gyakran elmondják az érintettek, hogy nincs az életüknek olyan területe, ahol önálló döntéseket hozhatnának. Többségük 18 éves kora után gondnokság alá kerül. A cselekvőképtelenség címkéje pedig végig kíséri egész életüket és a tehetetlenségbe való beletörődésre kényszeríti őket. Mivel bizonyos feladatok végrehajtására eleve képtelennek találják őket így lehetőséget sem kapnak, hogy olyan képességeket fejlesszenek ki, amelyekkel megoldhatóak lennének ezek a feladatok. A társadalom ennek megfelelően az önmaguk sorsáért felelősséget vállalni nem tudó emberekként tekint rájuk.” (Kovács, 2022)

Ezen problémák felszámolására jött létre a támogatott döntéshozatal intézménye. A támogatott döntéshozatal során a bíróság nem korlátozza az adott ember cselekvőképességét, nem történik jogfosztás. Jogi és gyakorlati értelemben véve az adott személy önállóan, de egy támogató segítségével dönt az élete fontos kérdéseiben. A gondnoksági rendszert tápláló paternalista szemlélettel szemben, ahogy már írtuk, az a gondolat áll mögötte, hogy minden embernek szüksége lehet, az élete egy rövidebb vagy hosszabb szakaszában kevesebb vagy több támogatásra. Így az adott személy önállósága megmarad, emberi méltósága nem sérül és éppen annyi támogatást kap, amennyit ő igényel. A támogató és a támogatott között mellérendelő, bizalmi kapcsolat áll fenn, a támogatott nem gyermekként, hanem a saját életét kompetensen ismerő felnőttként van kezelve. A támogatott döntéshozatal teljességgel önkéntes. Ez a felfogás a fogyatékosság társadalmi és emberi jogi modelljei szerint való, melyben az önállóság és az önálló döntés az emberi méltóság meghatározó része. Jól leírja ezt az alábbi jelmondat: „Jogom van ahhoz is, hogy rosszul döntsek.”

2006-ban fogadták el a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól Szóló ENSZ Egyezményt, melynek a támogatott döntéshozatal jogintézményének létrejöttében elengedhetetlen fontosságú szerepe volt. Magyarország 2007-ben írta alá és ratifikálta az Egyezményt, illetve az ahhoz fűzött Fakultatív Jegyzőkönyvet. Emellett a jogalkotó a hazai joganyagban – az Egyezményben vállaltaknak megfelelően -, két további törvényben is szabályozta a támogatott döntéshozatalt. A támogatott döntéshozatal jogintézménye bekerült a 2013-as, új Polgári Törvénykönyvbe (2013. évi V. törvény 2:38.§) illetve külön törvényben is szabályozásra került. Ez a 2013. évi CLV. törvény a támogatott döntéshozatalról.

Mindezek ellenére az elmúlt évek arra mutatnak rá, hogy ezek a jogszabályok nem tudják megfelelően elterjeszteni a támogatott döntéshozatal intézményét. Ennek egyik oka, hogy az új szabályozás nem változtatott lényegében a hatályos rendszeren, függetlenül attól, hogy a támogatott döntéshozatal mint új jogintézmény megnevezésre került bennük. Ilyen formában jogilag nem alkalmas arra ez a támogatott döntéshozatali jogintézmény, hogy a gondnokság alá helyezés valós alternatívája legyen, többek közt azért, mert maga a jogszabály nem választja el elég élesen a két rendszert egymástól. (Jakab, 2011) A támogatott döntéshozásról szóló, a 2013. évi CLV. törvénnyel kapcsolatban aggályos, hogy a gondnokként eljáró személyeket is ki lehet jelölni támogató személyként. Egy támogató, egyszerre 30, vagy akár 45 személy támogatójaként is eljárhat. Nincs megfelelően rendezve a támogató és a támogatott közötti jogviszony. Továbbá nincs pontosan meghatározva a támogató felelősségének kérdése, valamint feladatköre túllépésének vagy visszaélésének biztosítékai sem. Az Egyezményt megvalósulását vizsgáló CRDP Bizottság és annak jelentése is kiemeli, hogy a magyar jogszabályok korlátozzák a támogatott döntéshozatalban résztvevők körét, azzal, hogy azt csak azok vehetik igénybe, akiknél a belátási képességének kisebb mértékű csökkenése áll fenn. Ez ellentétes az Egyezményben foglaltakkal. (Jakab, 2011)

Azonban Szövetségünk álláspontja szerint nem csak a jogi szabályozás aggályosságai okozzák azt, hogy a támogatott döntéshozatal ilyen kevéssé terjedt el Magyarországon. A támogatott döntéshozatal mögött meghúzódó emberi jogi és szociális fogyatékosság megközelítés Magyarországon kevéssé jelenik meg jogszabályi, jogalkalmazási, és társadalmi szinteken. (Kovács, 2022) Azt látjuk, hogy fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatba kerülő ellátórendszer továbbra is a gondnoksági rendszerben gondolkodik, az érintett személyek nagy része, sőt a szakemberek egy jelentős része sosem találkozott még a támogatott döntéshozatal fogalmával és keretrendszerével. Maga az ellátórendszer nem érett meg, sőt bizonyos szempontból ellenérdekelt annak elterjedésében. Az ellátórendszer szereplői között hiányzik az együttműködés, a rendszer túlterheltsége, a szakemberek, szakszemélyzet kiszolgáltatottsága hátráltatja annak kiépülését és elterjedését.

Az ÉFOÉSZ elkötelezett abban, hogy a támogatott döntéshozatal keretrendszerré épüljön Magyarországon. Szövetségünk az elmúlt években elhivatottan dolgozik ott ennek megvalósulásáért. Ezzel kapcsolatos kutatásaink mellett hivatásos gondnokokat, bírákat képeztünk a támogatott döntéshozatallal kapcsolatosan, attitűd formáló képzéseket tartottunk szociális szakembereknek és a jelenleg is zajló országos konferencia-sorozatot is e cél elérésére érdekében tartjuk.

Tisztában vagyunk vele, hogy még rengeteg munka áll előttünk. Jelenleg szakmaközi együttműködésben egy cselekvési terven dolgozunk azért, hogy a támogatott döntéshozatal szemlélete, keretrendszere megerősödjön és minél több érintett emberhez eljusson Magyarországon.

Gyene-Piroska-A-kepet-Adrian-Zoltan-Kepszerkesztoseg-keszitette-2019.12.05-an-a-Gollesz-Viktor-Osztondij-atadasan.

A komplex támogatási szükségletű emberek társadalmi szerepének megerősítése

A komplex támogatási szükségletű – vagy ahogyan korábban neveztük őket, súlyosan-halmozottan fogyatékos – személyek, illetve a velük egy háztartásban élő családok életminőségének javítása érdekében számos, az ellátórendszert érintő módosítás született az utóbbi években. Ezek a változások elsősorban az érintett célcsoport közösségi életben történő részvételét segítették elő.

Ezt a folyamatot, az ápolási díj rendszerének átalakítása mellett számos, egyéb intézkedés is előremozdította. Ilyen például az egyéni szükségletekhez igazodó szolgáltatások hozzáférhetőbbé tétele. A komplex támogatási szükségletű személyek számára különösen fontos, hogy olyan támogatáshoz jussanak, amely személyközpontú és megfelel a változatos, egyéni igényeiknek.

A gyakorlati tapasztalatok mellett a hazai és nemzetközi kutatási eredmények is azt igazolják, hogy mind az ellátott emberek, mind a segítők számára megterhelő a napi 24 órás ápolási tevékenység, a folyamatos, szoros együttlét. A segítséget igénybe vevő személy érdeke is, hogy az ápolást végző személy-, aki a legtöbb esetben családtag, – mentálisan és fizikailag is egészséges legyen. A hosszú távú cél pedig az, hogy az érintettek családtagjai a társadalom aktív szereplői legyenek és ne hozzátartozójuk ápolása legyen a fő feladatuk vagy egyetlen szerepük. A családok életminőségének és anyagi helyzetének javulásához fontos, hogy a családtagok ne essenek ki a munkaerőpiacról, ehhez pedig a részmunkaidős foglalkoztatás széleskörű elterjedése lehet az egyik megoldás.

A munkaerőpiacra való visszatérés elősegítéséhez elengedhetetlen az olyan nappali szolgáltatások biztosítása, melyek igazodnak az egyéni szükségletekhez. Ezért fontos, hogy az állam mellett számos civil szervezet is részt vállal például a korai intervenció és más, idetartozó szolgáltatások működtetésében.

Az érintett emberek társadalmi szerepvállalásához és egyéni szabadságuk eléréséhez szükséges, hogy a helyettes döntéshozatalt, – vagyis a gondnoksági rendszert – felváltsa a támogatott döntéshozatal.

A támogatott döntéshozatal ugyan hazánk jogrendszerében is jelen van, az arra való felkészítés azonban lényeges elemét kell, hogy képezze ennek az elmozdulásnak. A saját döntések kinyilvánítása és érvényre juttatása – még ha kisebb kaliberű dolgokról is van szó – fontos lépés az egyén társadalmi szerepének erősítéséhez. A támogatott döntéshozatal joggyakorlatban való elterjedését a kormányhivatali dolgozók, a bírói testület, a szakemberek, valamint maguk az érintettek (önérvényesítők) folyamatos képzése hivatott segíteni.

Az önérvényesítő csoportok kialakítása és országos elterjedése szintén az önrendelkezés és az önálló életvitel gyakorlati megvalósulását könnyítheti meg. Ebben nagy szerepe van például az ÉFOÉSZ Önálló Életviteli Centrumainak, amelyek országszerte összesen 20 helyszínen: minden megyében, valamint a fővárosban működnek. A Centrumok programjai az önálló élethez és önérvényesítéshez szükséges készségeket, képességeket erősítik. Emellett támogatják az infokommunikációs technológiákhoz való hozzáférést, ezen keresztül pedig erősítik az érintett emberek közösségi részvételét.

Az intézményi férőhely kiváltás apropóján, egyre inkább előtérbe kerül a magas támogatási szükségletű személyek bevonása. Az intézményi ellátásban dolgozó szakemberek, képzések útján kapják meg azokat az új ismereteket, amelyek segítségével, a későbbiekben a közösségi ellátásban részesülőket tudják majd támogatni.

Az átmeneti szolgáltatások, valamint az „Otthoni Segítés” nevű szolgáltatás a családok számára nyújtanak jelentős támogatást. A Montázs projekt keretén belül pedig nagy számban jöttek létre infokommunikációs szolgáltatási pontok, amelyek hozzáférhető információkkal és innovatív módszerekkel segítik az érintett személyeket és családjaikat.

Az ÉFOÉSZ Közép-magyarországi Regionális szervezete régóta sikeresen működteti a Szivárványország Napközi Otthont, amely magas támogatási szükségletű gyermekek és fiatalok ellátását végzi. A szolgáltatást igénybe vevő személyek családtagjai a következőket mondták el a napköziről:

„(…) tényleg sokat jelent számunkra a Szivárványország napközi. E. lehetőségei – adottságából fakadóan- nagyon korlátozottak, ezért a világból sokkal kevesebb élményt tud megélni. Ezért is nagyon jó, hogy van a napközi, mert ott sokkal több inger, benyomás éri, mintha csak itthon ülne a négy fal között. Ezt most látjuk igazán, amikor a vírus miatt ennyire bezárkózott életet kell élnünk. A dolgozók és fejlesztő pedagógusok nagyon nagy empátiával és szeretettel fordulnak a gyerekek felé. Számunkra, szülők számára külön nagy öröm, hogy napközben biztosak lehetünk abban, E. jó helyen, biztonságban van, amíg mi dolgozunk és ez nagy megnyugvás számunkra.”

„A Szivárványba nyugodt szívvel visszük T-t. Megkapja a számára szükséges fejlesztést, napközbeni felügyeletet. Nagyon jó a rugalmas hozzáállás az érkezés, távozás és étkezés tekintetében. (…) számunkra a szállítás biztosítása is feltétele a napközi igénybevételének. Családunknak nagy segítség a Szivárványország.”

„Nyugodt szívvel hagyom ott valahol, amíg nem tudok én vigyázni rá, mert dolgom van. Nem rám, anyára hárul az ellátása 0-24, ez a néhány óra, fél nap is kiszakadás a mókuskerékből. L. mégsem csak itthon van begubózva, hanem találkozik másokkal, megszokja, hogy mások látják el, másokkal kell valahogy boldogulnia neki is, ami fejlesztően hat már önmagában is. A hely családias, a gondozók is kedvesek, barátságosak. Szeretjük, hogy kevesen vannak a gyermekek és nyugodt a légkör, ez nagyon fontos. Borzasztóan örülök annak a megoldásnak, hogy járhatnak ide utazó gyógypedagógusok és nem kell emiatt külön szervezni az életünket.

Gyene Piroska

*A cikkben található fotón Gyene Piroska látható. Fotó: Adrián Zoltán (Képszerkesztőség)